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CANADIAN HEMOPHILIA ASSESSMENT AND RESOURCE MANAGEMENT information SYSTEM (CHARMS) |
The complexity of hemophilia care results in a heavy demand for data gathering, its maintenance in a retrievable form, and statistical analysis. Documenting of the use of blood products is a special problem, necessary both because of the potential for side effects and high cost. The distribution patterns, the variety, and indications for use of these products are complex, making accurate documentation and analysis a challenge.
A dedicated and custom designed computer program is an indispensable component of a national blood products management system. Blood products are mostly administered by the affected individuals and their families at home, and information on their use is therefore inaccessible to the management systems of the national blood distribution authorities and hospitals. Hemophilia clinics on the other hand maintain a close relationship with the hemophilia population and therefore are in a unique position to access detailed and accurate information.
CHARMS has been designed to aid individual patient management and overall quality assurance, and to store and analyze data on blood product utilization, at the clinic level. Data can be transmitted in an anonymous form to the Centre Point Module, which has been designed in conjunction with CHARMS. The Centre Point Module can then be used, by the AHCDC and CBS, to analyze data in various ways so as to track trends in utilization and detect side effects early.
CHARMS has been designed by the Computer Services Unit of the Faculty of Health Sciences, McMaster University, Hamilton, Canada. It was commissioned by the Canadian Blood Agency (the predecessor to Canadian Blood Services), and by the Association of Hemophilia Clinic Directors who supervised its development. It is currently available in English.
Le logiciel informatique RICCH a été conçu pour être utilisé dans les cliniques canadiennes d'hémophilie. On compte 24 de ces cliniques, à travers le Canada, qui procurent des services aux personnes atteintes d'une maladie sanguine congénitale. Ces cliniques sont reliées entre elles grâce à leur affiliation à l'Association des directeurs de cliniques canadiennes de l'hémophilie (ADCCH) et aux activités du bureau des Services canadiens du sang (SCS) qui fournit, sans frais, des produits sanguins aux hémophiles, et à la Société canadienne de l'hémophilie.
La distribution de soins aux hémophiles est une entreprise très complexe qui exige la collecte d'informations spécifiques, la maintenance de ces informations dans un système documentaire facilement récupérable et l'analyse des données à des fins statistiques. La documentation sur l'utilisation des produits sanguins est indispensable et pose un problème particulier à cause de la possibilité d'effets secondaires et de coûts très élevés. Aussi, une documentation précise et des analyses subséquentes posent un défi de plus à relever dû aux différentes méthodes de distribution des produits et de la diversité des modes d'utilisation.
Ce système informatique personnalisé s'est révélé être l'élément idéal d'un système de gestion national des produits sanguins. En grande partie, les produits sanguins sont administrés à domicile par les hémophiles ou par leur famille. L'information sur l'utilisation de ces produits est donc inaccessible par les hôpitaux et les responsables de distribution au niveau national. D'autre part, les cliniques d'hémophilie sont en rapport direct avec les hémophiles et sont donc en mesure d'avoir accès à des informations précises et détaillées.
Le système RICCH a été conçu pour devenir un outil d'aide à la gestion individuelle du patient, à l'assurance du maintien de la qualité générale, ainsi qu'à la conservation et à l'analyse de l'information au sujet de l'utilisation des produits sanguins au niveau de la clinique. Les données peuvent être transmises de façon anonyme au Module central créé en même temps que RICCH. Le Module central peut ensuite être consulté par l'ADCCH et le SCS pour analyser les données de diverses façons, dépister les modèles d'utilisation et détecter les effets secondaires très tôt.
C'est au Département des services informatiques de la Faculté des sciences de la santé de l'Université McMaster, Hamilton, Canada, que revient la conception du système RICCH. Ce dernier a été commandé par l'Agence canadienne du sang (prédécesseur des Services canadiens du sang) et par l'Association des directeurs de cliniques d'hémophilie qui ont veillé à son élaboration. Maintenant, ce système est disponible en anglais.
